张红彦正在接受治疗。郭庆萍 摄
《谁来购买救命的十字绣》追踪
10月4日,张红彦入住山东省立医院风湿免疫科,开始进行首次系统治疗。然而,在病情得到缓解的欣慰背后,一张张昂贵的医药费用清单,再次成为这个普通家庭的沉重包袱。 10月10日,记者来到山东省立医院,看望正在治疗中的张红彦,并采访了她的主治医师杨清瑞——
10月3日,张红彦的红斑狼疮又犯了。夜里开始发烧,脸上的红斑再次复发,整张脸变得又红又肿。不得已之下,一家人连夜赶到济南,并于4日上午入住山东省立医院风湿免疫科。
病情加重,医生建议保守治疗
为了控制复发的红斑狼疮,院方在住院前两天仍为张红彦注射了激素。因此,虽然脸上的红斑已经逐渐淡褪,浮肿却格外明显。
最近的两次检查结果显示,张红彦的尿蛋白分别呈现1.5个加号和3个加号。 “由于尿量和尿液浓度的不同,尿蛋白的检查结果也会有一定偏差,”山东省立医院风湿免疫科副主任医师杨清瑞教授解释道,但可以肯定的是,红斑狼疮已经严重侵害到张红彦的肾脏,已患上红斑狼疮肾炎。如果病情进一步恶化,很有可能会引起更严重的并发症,即红斑狼疮尿毒症。
杨清瑞说,张红彦已经有多年的红斑狼疮病史,现在属于中期红斑狼疮。但是,“由于病人一直没有得到过系统的治疗,病情从未得到过有效缓解,一直处于带病生存的状态。 ”
相比红斑狼疮来说,张红彦的股骨头坏死更为严峻。 “如果病人达到三级股骨头坏死,那么就必须要更换股骨头。 ”杨清瑞说,“现在张红彦是接近三级,还有一线希望。 ”杨清瑞建议保守治疗,“她的股骨头早晚都得换,但是,我们尽力将时间往后延长,在40岁之前最好还是采取保守治疗的办法。 ”但是,杨清瑞说,激素必须停止使用。
为避免病情进一步恶化,杨清瑞建议,在十几种免疫药和十几种慢作用药物中,选取3—4种形成用药方案,可以在控制红斑狼疮的同时,又能够不损伤股骨头。
杨清瑞说,如果想要延长20年甚至更久的时间再更换股骨头,那么张红彦必须非常注意。“病人要经常补钙,多吃活血化瘀的食品,不能劳累等。 ”也就是说,在将来的日子里,张红彦几乎不能从事任何体力劳动。
后续治疗费用仍需数万
红斑狼疮随时会危及到张红彦的生命,杨清瑞坦言,“病人已经开始出现脱发等复发症状,如果发病时都得不到及时治疗,则会出现生命危险。 ”
“就目前的医疗水平来说,系统性红斑狼疮还无法彻底治愈。 ”因此,张红彦将终生依靠药物来维持生命。
然而,药物的费用也是非常可观的。
“举个例子,”杨清瑞说,“就只拿扶异这一种药来说,病人一天就要花费60元钱,但是她并不能只吃这一种药,想要稳定病情,她每天至少要吃3—4种同等作用的药。 ”杨清瑞简单地计算了一下,“她一个月的药费大概在3000元左右。 ”
一个月3000元,那就意味着一年将会花去3.6万元。 “这是在病情不复发,病人不住院的前提下。 ”杨清瑞补充道,“她必须保养得当,不能感冒,感冒后要马上治疗,不能晒太阳。 ”
如果张红彦可以维持到40岁更换股骨头,那么在这15年的时间里,张红彦需要花去至少40万元,这对一个小康家庭来说都是一笔沉重的负担,对张红彦来说更是一个天文数字。
自食其力,她要靠双手争取生命
面对巨额的医药费,张红彦显得有些茫然,但她并没有因此放弃希望。
“也许是病痛折磨得我快要坚持不下去了,”看着多病的身体,她含着泪说,“但我会振作起来的,哪怕是最后一刻也要坚持,我要靠自己争取生命! ”她坚定地说。
为表达对曾帮助过她的人的感谢,张红彦将一幅完工的十字绣作品《花开富贵》送给了德州市政协委员、于氏投资有限公司董事长于恩彪。而另外一幅已经完工的十字绣,也已送去德州市政协副秘书长李端峰与妻子开设的国艺书画院,希望能有人将这幅十字绣买走,以解决张红彦的部分医药费。
在9月9日,本报刊发《“救命的十字绣”卖出去了》一文,德州市藏书协会要帮她建起网上书店,但是由于网络等原因,至今网上书店还没有正式开业。 “藏书协会的人教了我一些基本的开店技巧,我也在努力地学习。 ”
在医生的允许下,张红彦决定于今天出院。“等出院后,第一件事就是把书店开起来,”张红彦说,“别人帮助我的已经够多了,以后我要学会自己赚钱治病。 ”
令人欣慰的是,杨清瑞教授表示,红斑狼疮遗传的可能性并不大,“或许还有未发现的遗传点,但目前来说这个病是不遗传的,所以病人可以结婚生子。 ”这对一个仅25岁的年轻女子来说,也算是“苦中一点甜”了。 “如果病人将来想生育,需要在病情得到完全缓解的情况下,否则风险会加大。 ”
对于张红彦的后续治疗情况,《德周刊》将持续关注。
□本报记者 张学超 郭庆萍