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生命的重量
作者:王恩慧

2011年,本报刊发《“爱之旅”:关“艾”在行动》一文,报道李博和 他 的“爱之旅”关 爱 小组。



  一年前,本报刊发《“爱之旅”:关“艾”在行动》一文,报道李博和他的“爱之旅”关爱小组。 12月1日第25个“世界艾滋病日”前夕,记者再访李博,听他讲述这一年来的改变。
  和一年前相比,李博发生了很大变化。现在,他已经退出了德州“爱之旅”关爱小组。虽然有更多的时间安心休养,但李博看上去气色并不好,铁青的面庞没有光泽,枯瘦的手背暴露的青筋令人揪心。他知道,这血管里流动的是与别人不同的血液。
  在李博看来,这一年里,更大的变化来自他的内心。

孤独比病毒更可怕

  去年的这个时候,李博正和“爱之旅”关爱小组的成员们积极深入到学校、宾馆、广场进行预防艾滋病的宣传。那时,李博和小组成员们制定了详细的宣传方案,为了同一种公益目的和志愿精神不言乏力地奔走。李博坦言,当时小组开展工作,阻力重重,遭别人谩骂、驱逐时有发生。尽管如此,这并没有动摇他和小组的工作热情。
  “小组配合疾控部门在宣传和预防艾滋方面发挥了重要的作用,他们做了很多尝试和努力。”这是当时记者采访时,疾控中心的工作人员对他们的评价。这种评价,是“爱之旅”的前行动力。
  成立于2009年的“爱之旅”关爱小组是德州唯一一个艾滋病自助机构。作为小组负责人,李博把机构的事情当成自己的工作。两年来,在他的帮助下,小组里很多人走出困境,重获信心。在小组,人们称呼他李老师,有的还和他成了很好的朋友。
  “爱之旅”倾注了李博太多热情。由于是民间机构,小组开展工作的费用都是李博和成员们自行解决。从成立之初,李博先后垫付了几千元的费用,能帮助到需要的人,他觉得所做的一切就有意义。
  “每天要接到很多求助者的电话,有的患者确诊后,一度丧失生活的勇气,李老师就给他们打去电话,耐心地鼓励他们勇敢地生活下去。 ”小组成员王辉说,德州的不少感染者都知道这个机构,这是一个“像家一样温暖的地方”。
  今年5月,王辉再次拨打李博的电话时发现,他的号码已经停用。王辉并不知道,为小组工作了2年后,李博做出了一个令他意外的决定——退出小组,且更换了手机号码。
  说起离开的原因,李博感到很无奈。他说,在小组里自己内心孤独。当其他患者习惯了信任和依赖他时,大多忘记了一个事实,他也是一名感染者,也是边缘人群中的一个,需要被别人关心。

妻子的不离不弃,是他最大的支持

  4年前,李博被确诊感染艾滋病,那一年他38岁。
  在这之前,他无数次担心过有一天自己会被感染,但在同性的取向面前,他“像是着了魔似的无法克制”。最终,他没有侥幸地逃过那一劫,悲剧真实地发生在他的身上。得知自己被感染后,李博形容当时内心像是“雪崩”, “每一天都是漫长的等待和痛苦地煎熬”。
  这个秘密,李博整整埋藏了3年。直到2010年春节,他觉得自己实在坚持不住了,才告诉了他的妻子。
  和去年采访不同,这次李博主动提起他的妻子。他说,妻子已经接受了这个事实,并且不离不弃地照顾他,鼓励他。 “作为一名艾滋病感染者的‘同妻’,她要比别人更加不幸,除了潜在的风险外,还要遭受精神上的痛苦。”李博清楚,妻子承受的压力丝毫不比他小。
  在小组的两年里,妻子给了他很大的支持。如今,他已经退出了小组,但还是会有人联系到他,向他寻求帮助,妻子并不反对,只要他的身体允许,鼓励他去帮助别人。
  在家里,除了妻子,没有人知道他染上艾滋病,包括他的儿子。每天,李博按时2次服药,小心翼翼地生活。他说,这是他的救赎,也是妻子和他的约定。
  最近,天津艾滋病感染者小峰隐瞒病情接受手术的报道他一直在关注。当医院以“不适宜手术治疗”为由,建议小峰转院治疗时,李博感同身受。
  后来,让他欣喜的是,中共中央政治局常委、国务院副总理李克强看到新闻报道后十分关心,专门给卫生部主要负责同志打电话,要求卫生部门采取切实措施,保障艾滋病病人接受医疗救治的权利,不得歧视。李博觉得,国家推动相关政策去保障他们这个群体的权益远比他们在生与死的边缘自我救赎重要。
  这个事情,让李博看到了比自我救赎更大的希望。

最渴望的平静

  由于长期服药,李博的肠胃并不好,能吃的东西极少,整个人体重不足140斤。但是,每天他都坚持锻炼,努力康复。他说为了妻子,也为了自己,要好好活着。 “自己不把自己放到特殊的位置,别人才有可能正常看待你。 ”
  采访期间,李博热情地邀请记者观看他的羽毛球比赛。李博最大的爱好是打羽毛球,而且水平很高,年轻的时候曾幻想着成为一名专业的羽毛球运动员。
  赛场上,高强度的对抗中,没有人看出李博和别人有什么两样。比赛中,由于体力严重透支,放下球拍,颤抖的手没有力气拿起水杯。打完每场比赛,李博都躲到角落里不停地呕吐,比服药的时候反应还要剧烈,他的体能已经接近了极限。
  李博告诉记者,队里没有人知道他的真实身份,如果暴露,自己会被孤立,“羽毛球将成为我一个人的游戏”。李博说,挥舞球拍的时候,他可以忘记一切,尽情享受每一次精彩的得分带给别人的雀跃。这个时候,他能“真切地感觉到自己的存在与价值”。
  李博从来不愿意别人把他当做病人来对待,妻子懂他,所以尽量让他忙碌。一段时间里,他的CD4检测细胞 (CD4细胞检测是感染者是否服药的标准,如果CD4细胞在300-800之间没有必要吃抗病毒药,低于300就要服药维持人体的抵抗力)远低于300的时候,他都没有停止锻炼。
  离开小组,回归家庭,李博每天除了正常上班外,还和妻子一起操持家务、教育孩子,并不清闲。不久前,岳父病重,家里拿出有限的存款为老人看病,李博请假多日陪在老人身边。妻子说“一个病人照顾另一个病人”。
  忙碌而紧凑的日子,对于正常人来说并无寻常,或者有人还会因平凡而厌倦。对李博来说,这是他经历过惩罚之后最渴望的平静。 “一切发生的时候,生命对我来说变更加厚重,坚韧,这是我一年来的改变。我是一个患者,更是一个公民,对生命的信念、对歧视的拒斥、对信任和温情的企望,是我们这个群体和整个国家未来很长时间里需要的改变。 ”
(文中涉及艾滋病感染者均为化名)
□本报特约记者 王恩慧

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【第 03 版:街巷边】
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