李国俊带着丈夫和儿子明明在小区散心。记者孙耕摄

新语特教学校学生亲吻李国俊。记者孙耕摄

开栏的话
　　听潮起潮落，见百态人生。即日起，本报开设《听见》专栏，采用第一人称口述实录的形式，以真诚质朴的笔触记录各行各业平凡人感人至深的故事。敬请关注。
口述 李国俊 整理 芦瑞瑞 尹晓燕
　　1994年3月，在北京做康复训练的时候，我带着大儿子明明坐公交车，他前面坐着一个女人，一头长发又黑又亮。
　　明明突然一把抓住她的头发，用力地扯下来一绺，女人回过头来，啪！给了孩子一巴掌，“你是不是有毛病？”
　　我赶快道歉，“对不起对不起，我的孩子是孤独症。”
　　“胡说八道，长这么精神，在这装疯卖傻。”
　　她打孩子，还不依不饶，我又心疼又委屈，从座位上站起来想说点什么，又无奈地坐下，起来又坐下，始终没有说出口，最后把委屈咽进了肚子里。
　　自从有了明明，我吃了数不尽的苦，习惯了说“对不起”，习惯了隐忍。
你的孩子是孤独症倾向，病因不明，要终生治疗
　　我1961年出生，老家是武城李家户镇代庄村的，姊妹6人，排行老三。1979年，考上了德州医学专科学校，毕业后成为德州市妇幼保健院的一名妇产科大夫。
　　27岁那年，我结婚了，丈夫叫王安明，比我小3岁，毕业于东北电力大学，是个高级工程师，在国网德州供电公司工作，我们的小日子比蜜甜。
　　哇……伴着一声响亮的哭声，31岁那年，我们终于迎来了第一个孩子，是个男孩，取名王猛。孩子的到来，给一大家子增添了无尽的欢乐，安明四处奔走相告。
　　可惜好景不长。
　　孩子1岁半时，出现了很多异常行为：不会说话，跟他说话时，他的眼睛几乎从来不看我们；经常抱着我的一件花裙子使劲儿闻，在街上看到陌生人穿着同样花色的衣服，也会立刻扑上去闻；把衣服或者毛巾一角抓在手里，不停地转；眼睛盯着飞舞的雪花一动不动，趴在地上看飞速旋转的车轮，兴奋得直拍手……
　　我想，孩子是不是有什么问题啊？想去医院看一看。丈夫说我神经太紧张。我娘和婆婆也都劝我别瞎想，“老辈子也没见过哪个有病的孩子长得这么好，听力也没问题——孩子就是说话晚。”
　　但我是学医的，有一种职业敏感，无论如何，让医生看看总能放心，我就背着家人带孩子去北京看病。
　　先后找了5家响当当的医院，到每家都挂三四个专家号，医生的诊断不尽相同：有的说脑发育不全，有的说让继续观察，也有的说没什么问题。
　　其中一位中医说，这个孩子就是语迟，没准是个天才呢。
　　1994年2月的一天，我到了北京大学第六医院，挂了杨晓玲大夫的号。她诊断后直言，你的孩子有孤独症倾向，病因不明，要终生治疗，应该是和大学无缘了，最好及早做康复训练。
　　医生这是给孩子判了“无期徒刑”，他将永远封闭在自己的世界里。
　　我感觉自己被一棒打倒，当场就哭了，坐在那里半天不动，感觉整个世界都变得苍白无力。直到下一个病人进门，我才不得不拖着沉重的脚步走出诊室。
　　我瘫坐在医院走廊的连椅上，大脑空空如也。
　　这个时候，儿子不停地点手，在我面前一圈圈不停地旋转，转得异常高兴，连喊带叫。
　　等缓过神来，我拖着疲惫的身子，带着他到了可以做孤独症康复训练的北京市国济儿科研究所。下了公交车，儿子在地上看见什么，不管是不是垃圾，都往嘴里塞，我没有制止，只要没有生命危险，愿意干嘛就干嘛吧。
　　诊断结果不是白血病，我在诊室门口大哭，我的孩子能活了，活着就行，只要活着就行
　　我二姐叫李国凯，在北京做烤鸭生意。她租住在南樱桃园的一间车库里，十几平方米，没有窗户，里面有一张大通铺，我跟儿子和姐姐还有她店里的几名工人，晚上就挤在这张床上睡。
　　有一次做康复训练，孩子先是匍匐前进，然后从一个滑梯头朝下往下滑时，嘴里冒出两个字：“妈妈”。
　　我一下子愣在原地，随即高兴地抱起孩子，眼泪鼻涕一块流出来。
　　我坚持带孩子在北京训练了3年，这期间，跟老师学会了各种培训技能。
　　回到德州，除了康复训练，还试过各种偏方。第一件事就是改名字，猛字不好，改成了明明。
　　一位中医说吃猴脑能以脑补脑，找不到猴脑，兔脑也可以。我们找到兔子，把兔脑取出来，放到微波炉里烤，烤熟后压成粉末给孩子吃，孩子一连吃了40天，看着似乎比以前精神了不少。
　　1999年，我怀了老二，怀孕27周的时候，又带着明明去北京星星雨教育研究所培训了11周。
　　期间，明明身上出现了一块块的淤青，我带他到北京儿童医院查血，初步诊断为白血病，需要做骨穿进一步确诊。
　　丈夫接到我的电话后第一时间赶到北京。等待骨穿结果的3天最为煎熬，我们做了最坏打算。他说：“我现在就赶回去卖房子，不管孩子能活几天，咱砸锅卖铁也要给儿子治。”
　　诊断结果出来了，明明得的是血小板减少性紫癜，是一种普通的血液病，不是白血病，真是万幸！我在诊室门口大哭起来，起码我的孩子能活了，活着就行，只要活着就行。
　　还有一次，我带明明去医院做听筒训练，做完出了医院他就跑，我大着肚子追不上，眼见着孩子跑没了。
　　我打了110，结果民警还真帮忙找到了。
　　明明跑到一家超市乱抓乱吃，人家跟他说话，他不理，售货员也报了警。
　　我赶到超市后，拖着肚子，哐当就跪下了，给售货员磕头，“谢谢你们让我找到了儿子，对不起对不起，他是孤独症。”
　　找到孩子后，我赶紧通知安明别来了，这时候他已经坐火车到了河北沧州。
　　2000年11月26日，我生了老二乐乐。明明感觉自己失宠了，看见东西就摔、就砸，一有机会就掐弟弟、打弟弟。为了能有更多时间陪明明，乐乐生下来10多天断奶，一岁四个月就上了幼儿园。
　　有一次，我们两口子领着两个孩子买汉堡，俩人一人一个。明明几口就吃完了，吃完伸手就抢弟弟的。弟弟不给，我和安明不约而同地一起帮明明抢。弟弟气坏了，把汉堡放在脚底下使劲踩，回家跟姥姥、奶奶告状，说我们不是亲爸亲妈。
　　我们总是偏疼明明，看见他高兴，我们就高兴。
　　有一个孤独症的孩子是一场灾难，可看着一群这样的孩子，是一种责任
　　回德州以后，为了能让孩子上学，我们想尽一切办法，聋哑学校、盲校、特教学校、幼儿园……能想到的地方都送过，可没过多久孩子就被退回来了。在北京做康复训练的时候，认识了5位德州的孤独症儿童家长，他们也面临同样的处境。
　　不为别的，只为了孤独症的孩子有学上、有快乐、有尊严。2005年3月5日，我在市妇幼保健院一楼租了一处84平方米的房子，雇了3位老师，成立了新语特教学校。
　　后来，很多家长都把孩子送过来，我理解处处吃闭门羹的滋味，不忍心拒之门外，就照单全收了，我和丈夫把所有积蓄都拿出来，从不忍心收家长1分钱。
　　我们没钱，就让老师充当孩子的保姆，跟着家长到一些知名的培训机构“偷师”。老师培训回来，就改进课程，改一次，孩子就有新的起色。这些年，资金再紧张，老师的培训从未停过。
　　我们学校的老师都是好样的。他们身上几乎都有伤，最严重的一次，一位老师当场被孩子一拳打休克了，醒了以后说的第一句话是：“那个孩子没事吧？”还有的老师手被打骨折，头皮被揪出血、身上被咬得青一块紫一块……但他们依然不舍得离开这群孩子。
　　每次到学校，孩子们都会高兴地喊我“校长奶奶”，跑过来亲我、让我抱。对于一个母亲，有一个孤独症的孩子是一场灾难，可看着一群这样的孩子，是一种责任。我想聆听来自星星的语言，希望能做那个陪伴他们理解这个世界的导游。
　　现在学校一共有100多位老师、700多名学生，大部分是孤独症的孩子，还有唐氏儿、脑瘫患者。另外，还有一部分是送教上门的学生。
　　2018年冬天，一位热心市民跟我们联系，说一名家住德州经开区袁桥镇的残障儿童需要帮助。我决定去看望这个孩子。
　　一进门，我就愣住了。一家三口住在店铺楼上的杂物间，地上摆满了货物，3个人的衣服全都堆在一块吊起来的木板上，悬在屋子中央，给人沉重的压迫感。
　　妈妈因病去世多年，爸爸替人看店，独自抚养上小学的女儿和有重度残障的儿子。已经上六年级的女儿，只能横靠在两张床中间的泡沫板上。爸爸白天工作时，儿子就独自待在楼上小床上，无人陪伴，更没有任何生活质量可言。
　　我把孩子扒拉出来，紧紧地抱住他。
　　这样的孩子到底还有多少，他们都在哪里？我们一定要把他们找出来，能入学的入学，不能入学的送教上门。
　　4年来，我们送教小分队从最初的3个人，增加到现在的41人，累计为268名残障人士开展了约25730小时送教上门服务。
　　办学这些年，缺钱、没有固定场所一直困扰着我们。学校前后搬了6次，除了16周岁以下的孩子有残联、教育部门给的专项补助外，其他大龄孩子没有资金支持，但我们却不能放弃他们。所幸，社会上越来越多人关注到我们，前两年市政府还专门为大龄孩子列出了教育经费。
　　一晃就是17年，我们历经风雨，跌跌撞撞地走过来了。不是因为有希望才坚持，而是坚持了才有希望。
　　每年9月份开学，都有大批孩子进入普通的幼儿园、小学随班就读。大龄的孩子可以做手工挣点零花钱，包括明明在内，4个孩子找到了工作。看到这些，我就有了坚持下去的信心。
　　丈夫突发脑溢血，在重症监护室的第一天，医生就下了病危通知书，我的世界再一次天塌地陷
　　我老公为人风风火火，很外场，办事能力强，是家里的顶梁柱。
　　我们的感情越来越坚固，全是因为明明，因为这个特殊的孩子。
　　老公总想在自己能力范围内，把最好的给明明。
　　孩子的尿布全是他洗。有一次，他同学到家里来，他正在洗尿布，同学还笑话他。
　　知道孩子是孤独症以后，我们更加珍惜这个孩子。
　　除了爱孩子，这些年，安明对我的工作也是鼎立支持，他是我的依靠，是我的精神支柱，因为有他，我才迈过那么多道坎儿。
　　2020年6月1日，安明下班途中突发脑溢血，被紧急送进市人民医院，住进重症监护室的第一天，医生告诉我，“病人病危，你要做好心理准备。”
　　我一下子跪倒在地，我的世界再一次天塌地陷。
　　进了重症监护室，我紧紧抓住他的手，“安明安明，你一定要醒过来，我和两个孩子都等着你呢。”我能感觉他也在握我的手，我始终坚信他一定不会抛下我们。
　　回到家，我准备好棉棒、热水，把香油倒进一个小瓶里。每天可以进重症监护室探视几分钟，我先用水把他的嘴唇蘸一遍，然后用棉签给他擦擦牙，再擦擦舌苔，最后用香油抹抹。每天如此。
　　过了几天他能说话了，意识恢复了一些。当时重症监护室里气氛格外沉重，我照旧给他抹香油，在那样的场景下，他竟然跟我说：“我觉得生活太美好了。”
　　出院后的这两年，我们一直奔走在北京中医药大学东直门医院和首都医科大学宣武医院之间。半个月去一趟，请中医号脉，拿药调理，从未中断。
　　选择去北京东直门中医院看病也是为了帮他恢复记忆，每次到那我就会问他，还记得明明小时候在这看过病吗？有一次他说，“记得，国俊，你受苦了。”这话他得病以前是万万不会说的。
　　每次看完病坐高铁回家，我总爱倚靠在他的肩膀上，感觉像旅游一样，特别幸福，谈恋爱的时候都没有这么亲昵过。
　　夕阳无限好，尽管近黄昏。
　　现在，他的血压很稳、心态也好，逐渐好转着。
　　自从安明病了后，他和明明俩人都争我，我经常一手拉一个，带着他们欢声笑语往前走。
　　人生弯弯曲曲水，世事重重叠叠山。
　　只要我活一天，就会拉紧他们的手，拉紧学校每一个孩子的手不松开，一直往前走。
　　只要心里有阳光，生活就有希望。